Donna Williams a její osobní prostor

Donna_williams_-_a_personal_space_10

Ahoj! Vítejte v Donna-ville. Nezáleží na tom, v jakém stavu se právě nacházíte, nechte jej nyní za sebou a podíváme se spolu na krátkou přehlídku terapeutických hlouposti a to z jednoduchého důvodu, že hloupost je jeden z nejmocnějších činitelů ve vesmíru… Pokud dokážete být pošetilí, je těžší brát se příliš vážně, nechat se rozhodit kritikou, stát se ovcí nebo se ztratit v hierarchii našeho světa:

https://www.youtube.com/watch?v=zIkSOySHAvg

Teď však pošetilost stranou. Možná byste se rádi dozvěděli nějaká fakta.

Narodila jsem se v roce 1960 v centru města v Austrálii. V těch dobách byl autismus považován buď za dětskou psychózu, nebo se o něm nevědělo a výskyt autismu byl kolem 4 z 10 000 dětí, i přesto že potíže existovaly vždycky. Dnes je samozřejmě autismus pouze jedním z druhů autistického spektra a v současnosti je na autistickém spektru diagnostikováno až 1 z 88 dětí.  

Ovocný salát

Všichni máme více než jeden problém. Máme svůj vlastní galimatyáš, autistický ‚ovocný salát‘. A tady je ten můj.

 V roce 1965, když mi byly dva roky, jsem byla na tři dny přijata na pozorování do soukromé nemocnice svatého Elma v Brunswicku, Victoria. Testovali mě na hluchost a leukémii (měla jsem časté infekce, jednoduše se mi dělaly podlitiny, krvácely dásně, moje řasy vypadávaly v chomáčcích). Také jsem měla žaludeční křeče a kompulsivní kašlací tik (později diagnostikovaný jako Tourettův), což mě vedlo až k vykašlávání krve, vypadala jsem jako hluchá, zírala jsem nevnímajíc nikoho a nic a nereagovala na bolest. Mým rodičům bylo řečeno, že nejsem hluchá a že nemám ani leukémii. Dle vyprávění mého otce, mě doktor vyhodnotil jako psychotika. V 60. letech se autismu říkalo ‚dětská psychóza‘ a děti ve 2 a půl roce, kteří by dnes byli diagnostikovány s autismem, byly místo toho často považováni za osoby s ‚dětskou psychózou‘.

Jakmilo bylo dítě diagnostikováno jako ‚psychotické‘, bylo rodičům většinou doporučeno umístit jej do velké psychiatrické instituce, kde by měly vlastní život. Výsledkem bylo, že celá autistická generace dospělých byla ‚ukryta‘ do 80., 90. let, kdy ty samé instituce byly zavírány a ti, kteří je přežili, byli integrováni do společnosti.

Na základní škole jsem dostala nálepku emocionálně nevyrovnaná a byla jsem do 9. let testována na hluchotu, když byl konečně pochopen můj problém se zpracováváním řeči (který byl také později oficiálně diagnostikován audiologem, doktorem Leslie Tanem).

Když mi bylo 10, učitelka jménem Christine, která byla na jedné naší rodinné párty, mě po oslavě našla na ulici, kde jsem měla záchvat vzteku a byla násilná. Vzala mě k sobě na noc, a když mě potom vracela našim, seznámila mou rodinu slovo autismus, slovo, které bylo v roce 1973 považováno říci matce za značně akuzativní.

Přesto že diagnóza psychózy dvouletého dítěte byla v 60. letech v podstatě stejná jako autistická diagnóza v současnosti, stejně sem byla svým otcem dále představována jako „to je Donna, ta divoška“ a svou matkou jako „to je Donna, ta narušená/psychotická“, takže mi bylo jasné, že se mnou něco není v pořádku, ale můj stav se mnou doopravdy nikdo neprobíral. Poprvé jsem se toho konečně dočkala v polovině svých 20. let, kdy byla tou dobou má dětská diagnóza potvrzena australským vedoucím expertem ve věci autistmu. Konečně jsem o svém stavu mohla s někým mluvit.

Teď, ať už jste nějaký konspirátor vyhledávající každou kolující informaci a nyní se odvažujete číst moji plně detailní diagnostickou historii, nebo jste prostě zvědavý nebo rodič, zajímající se o to, jak někomu do háje říct něco jako „to je autismus“, pro vás všechny jsem si na své stránce připravila každý detail. Užijte si to ;-)

Směrování

Býti opuštěným, divokým dítětem ponechávaným samo sobě mě hrozně moc naučilo. Naučilo mě to schopnosti odezírat, integritě, odolnosti, vášni, adaptabilitě, bojovnosti, pokoře, empatii a udělalo to ze mě přirozeného antropologa. Tomu všemu jsem se naučila sledováním z povzdálí, i když jsem mohla v té době působit jako opuštěná chodící karikatura.

Odehrával se ve mně emocionální a vjemový chaos, který mě naučil surealismu a povědomí o relativity slova ‚normální‘, protože je mnoho různých druhů ‚normality‘. Moje smysly a vnímání byly chaotické, roztříštěné a neustále se měnily a kolísaly, takže moje schopnost pochopit význam věcí a situací byl zpožděný a já vypadala, jako by nebyla ‚na drátě‘, a také jako někdo, kdo je emocionálně i v chování silně narušený.   

Do 9. let jsem nedokázala porozumět významu tří za sebou jdoucích vět bez větších problémů. Zato jsem byla dokonalá v echolalii (a echopraxii), dokázala si uložit obrovské množství řetězových zvukových vzorů a pak zpívat a pro sebe si opakovat celé příběhy, znělky, reklamy, čemuž se dnes říká Logorhea.  Byla jsem v okolí proto známa jako „ta co si pro sebe stále dokola něco mumlá“. I když mi můj stav nedával smysl, bez ohledu na to mi pomohl rozvíjet užitečnou schopnost vnímání změny vzorců, přírodní kapacitu pro mimikry, parodie a charakteristiky a zdánlivě bezednou paměť pro řetězce informací, i přesto že jsem měla krátkodobou paměř zlaté rybky a dyslexií snížené zpracovávání vnímaných informací. Protože jsem byla ve věcích smyslu na jakých základech život funguje jako hluchá a slepá, neměla jsem vůbec žádnou představu, proč kdokoliv dělá to, co dělá, ale, snad jako kompenzace těchto nedostatků, stále jsem dokázala rozpoznat, kdo je ‚opravdový‘, kdy přichází problém, nebo zda se někdo snaží narušit ‚můj svět‘.

Část mě hluboce milovala život a svět plný vjemů, ale na rozdíl od 65% populace, kteří myslí primárně vizuálně, můj svět, někoho, kdo světu nerozumí, byl vždy jiný. Proto jsem se naučila kinestetiku a využívala přímý fyzický kontakt a poznávala rukama.

Moje mysl byla jako mozaika, moje myšlenky se nedokázaly zformovat, dokud jsem je pomocí umění nevyjádřila. Mám velkou důvěru ve své nevědomé vědění a jsem vždy překvapená, co mi řekne. Musím jednoduše následovat své nevědomí, nechat jej se mi odhalit a překvapit mě. Jsem sice systematická, ale jsem i ženou činu. Své tajemné myšlenky dokáži odhalit pouze cestou tvorby.

V mém fragmentovaném světě bez tváří byly do mé dospělosti mými nejlepšími přáteli a rodinou mé vlastní odrazy. V dospělosti jsem své tělo obydlila počtem mých mnoha dalších roztříštěných částí (což by za jiných okolností byl jeden celek). Ale i když jsem ‚sešívaná‘ z mnoha částí, pořád jsem jednou osobou. Znám každou ze svých zformovaných já, které zahrnuje ‚Tým Donna‘. Mám pro ně vyvinutý silný smysl a o svém vlastním světě přemýšlím jako o DIDvillu (DID - Disociativní porucha identity)

Do mého 4 a půl roku na mě dohlíželi mí prarodiče, kteří žili v našem přístřešku. Potom jsem se naučila pohybovat nejen ve svém autismu, ale i v pravidelném domácím násilí mezi svými rodiči, častým nebezpečí na jejich nočních oslavách, mezi zbraněmi a návykovými látkami a to co jsem zažila jako poruchu osobnosti své matky. Mým dětským hřištěm byl nespoutaný život ulic, který mě fascinoval. Bylo to divoké dětství se všemi jeho klady i hrůzami. Když mi byly 3, vyšla jsem si sama do parku. V 8 jsem zjistila, že spím v cizím domě. Nemám iluze o tom, že žádná z těchto věcí neměla vliv na můj autismus, i když mě asi donutily stát se mnohem schopnější, než kdybych vyrostla ve zdravější, bezpečnější rodině. Také jsem si vědoma toho, jak je s tím spojený moje posttraumatická porucha a DID, a ani jedno si nezaměňuji s mým autismem.

Jako druhá nejmenší dívka ve škole ve svých 9 letech jsem musela začít brát zinek, vitamín C a multivitamínové minerály. Začala jsem jíst obvyklé dávky jídla, byla jsem nucena více komunikovat a také se změnil přístup doma i ve škole. Díky tomu jsem si postupně uvědomila, že nějaký smysl existuje, nejen vzorování, a ve věku 9-11 let se mi vyvinula funkční řeč, i když zpočátku pouze na základě jednoduchých formálních vět. Ve věku 12 jsem dokázala mluvit formou jednostranných litanií.    

Ve 13 letech jsem se ocitla v neoficiálním dětském domově a střídavě jsem spala tam, v chatce přátel nebo se celou noc procházela po ulicích. V 15 jsem navštívila svou rodinu, ale už na prahu jsem se ocitla s takovou hrubostí, že jsem už nemohla vstoupit ani na verandu bez toho, abych se po celém těle netřásla jako traumatizovaný válečný veterán. Když se můj rodinný domov stal příliš nebezpečným místem k životu, rozhodla jsem se o sebe postarat sama a vydala se do světa založeného na potřebách a předsudcích cizích lidí. Byla jsem využívána, šikanována, ignorována, žebrala, byla zachráněna a sem tam jsem měla občas dostatek víry v rovnost, že jsem pro to byla ochotná i hladovět.   

Když mi bylo 18, dostalo se mi pomoci od mého psychiatra a sociálního pracovníka, kteří mě podporovali při mém návratu ke vzdělání a já se posunula od negramotné a neschopné k vystudované na vysoké. Dokončila jsem postgraduální vzdělání v oboru lingvistiky, získala diplom ze sociologie a dodělala postgraduální studium pedagogiky kvalifikovaného učitele. Do konce mého studia jsem měla to štěstí, že se můj zdravotní stav ve věku 24 let naprosto spravil. A to proto, že jsem konečně měla rozsáhlou lékařskou péči kvalifikovaného praktického lékaře. Zaměřil se na má játra, imunitu, metabolické poruchy a jejich fyzikální, vývojové, kognitivní a neurologické projevy, se kterými jsem se potýkala již od dětství. Rok této léčby udržoval mé vědomí ve stavu uvědomění a já pracovala jako relativně soudržné já a mohla tak usilovat o vládu nad svým vlastním životem namísto pouhého přežívání ze dne na den.

Ve zmatku a desorientaci toho roku jsem psala svou autobiografii Nikdo nikde v poslední zoufalé snaze pochopit, co jsem prožila a kladla jsem si otázku, jestli za tím vším, čím jsem prošla, je něco, co by se dalo považovat za ‚život‘. Tato kniha, první z deseti knih, které jsem vydala, se náhodně stala mezinárodním bestsellerem, který četlo milióny lidí po celém světě jako první mainstreamovou publikaci životopisu někoho s diagnózou autismu. Filmová práva knihy si odkoupil hollywoodský producent a já k filmu Nikdo nikde napsala scénář.    

Diety jsou pro lidi, kteří je potřebují a tak nějak se stalo, že jsem jedna z nich. Za zdravotní problémy, které mám, mi způsobuje lepek, mléčné výrobky, luštěniny (včetně soji a arašídů), také nesmím cukr a mám nízkou hladinu salicylátu. Během posledních dvaceti let jsem vymyslela a nové verze zmrzliny, dortu, chleba, pudinku, polevy, přičemž všechno, co kdy ohrožovalo mé zdraví, měnilo mé nálady, úzkost a kompulzivní poruchy mi nakonec přineslo rovnováhu, která značně převyšuje stesk po vynikající pizze z obchodu. I přes svá omezení se zvládám stravovat zdravě a vyrovnaně. Naopak mi mé problémy někdy pomáhají!

Pracovat se snažím pečlivě a bez problémů. Tedy jak je to možné, když máte primární imunodeficienci, hypoventilační syndrom, autonomní dysfunkci, Ehlersův-Danlosův syndrom (typ III/IV), když jste přežili rakovinu prsu a žijete s posttraumatickou poruchou, DID a autismem související se silným smyslovým vnímaním a problémy se zpracováváním informací.

Snažím se soustředit více na to, co funguje, než co nefunguje a žiji život, kdy nelituji jediné sekundy. Nesnažím se ze sebe dělat nějakého trpitele. To proto, že pokud budu mít nějaké speciální zacházení, už se ho nezbavím. To se raději denně nějaké té výzvě postavím, protože tak rozvíjím svou osobnost, což je v tomto světě plném pestrých osobností žádoucí.

Umění je pro mě cestou k vyjádření samy sebe a součástí mého já. Jsem spisovatelka, umělkyně, sochařka, textařka a rozvíjející se scénáristka. Ale ti kdo si myslí, že tyto dovednosti jsou beze všeho k dispozici, zamyslete se znovu.

Kdyby můj otec nenechal v mém pokoji psací stroj, když mi bylo 9, nenaučila bych se písmena, slova, poezii ani mít pod kontrolou svůj projev. Kdyby má matka neměla klavír, když mi bylo 14, nikdy bych nepochopila skladby ve své hlavě a nedokázala je přenést na klávesy. Kdyby můj otec nenechal v mém pokoji gramofon a box se 78 deskami, nenaučila bych se s pomocí tolika hlasů zpívat a nemohla v dospělosti zpívat na vlastní pěst. Kdyby mi otec ve 13 nenechal olejové barvy, nikdy bych neobjevila, že umím malovat, nevznikly by mé tajné práce ve střešním podkroví a já bych se ve svých 20. letech nemohla k malování vrátit. Takže jak vidíte, to co podkládáte za talent druhého může mít náhodnější základy, než si myslíte.

 Ve svém volném čase jsem komunitním dobrovolníkem (podporuji děti, mladé bezdomovce, starší, imigranty, utečence a také působím v autistické komunitě, v poslední době na pozici vychovatele). Hledám spojení se světem kolem mě, snažím se jej chápat, nalézám způsoby, jak se v něm cítit jako doma, a to i navzdory mému já, které má sociální fóbii. 

Osobnost

Můj autismus se pere s mou osobností a moje osobnost se pere s mým autismem a přece nejsou oddělitelné ani zaměnitelné.

Našla jsem báječného člověka a byl tak výjimečný, že jsem se ho zeptala, jestli by si mě nevzal. Jsme často překvapeni, když lidé mluví o autistických manželstvích. Jak prý mohou dva lidé, s tak rozvinutými vnitřními světy, najít partnera a jak u nich může dojít k setkání srdce a mysli? Ano, máme své autistické momenty, ale manželství nám je pomáhá překonat. Stejně tak můžeme mít autistický život, ale když jsou oba partneří spokojení, tak domov v autistické realitě může být naopak přínosem a ne překážkou.

Manželství je obřad je spojení srdce a mysli mezi párem dvou lidí, kteří se rozhodli být si životními partnery. A autistické srdce a mysli jsou schopné nalezení tohoto spojení a tohoto oddání se jiné lidské bytosti.

Chris mě zbožňuje bez ohledu na to, jaká jsem a jak se měním. Je to můj nejbližší přítel a vřelý, skromný, tichý (Aspergerovským způsobem) gentleman. Ale Chris se neoženil jenom se mnou. Protože mám DID, oženil se s mým týmem a všichni z týmu se naučili ho milovat a respektovat jako přítele, jako rodinu.

Jako můj otec a babička z otcovy strany miluji zábavu, ráda pomáhám, jsem kreativní a přátelská. Jako můj dědeček z otcovy strany jsem samotářská, samostatná, ráda se zařizuji podle sebe a vyhledávám samotu. Někdy si to chvíli vezme, než se dokáži přesunout od kamarádství k přátelství. Preferuji pár přátelství, ale kvalitních, založených na pevných základech a poutech. 

Ztotožňuji se s vlastnostmi jako je výstřední, obezřetná, osamělá, schopná sebeobětování a s citlivými osobnostními rysy. To jsou mé primární znaky. Za své sekundární považuji vážnost a svědomitost. Nejlépe se na mě hodí temperament INTJ, který je znán jako ‚duchovní otec‘.

Vyrostla jsem se zvýšenou úzkostí, takže jsem v mnoha ohledech jako ‚kočka‘. Část mě stále upřednostňuje pozorování života, který z povzdálí obdivuji. Jsem samostatná, sureální, ale stejně tak logická a praktická. Jsem neuvěřitelně hluboká, ale přitom bezstarostná. Jsem realistou, a přesto dokážu charakterizovat hovadiny kolem sebe. Ráda se bavím a jsem pošetilá a přitom jsem zodpovědná a rozumná, empatická s pevnými pouty. Hluboce miluji umění a přírodu ve všech jejích podobách a oceňuji a užívám si podobností a sounáležitost stejně tak jako se snažím jít ruku v ruce se svými rozdíly. Mám zakořeněnou potřebu pro kvalitu a vyrovnanost ve svém životě, ale jako umělec se nebojím vášní. Snažím se věci nekomplikovat, dělat povyk nebo scény. Většina mého já je velmi praktická, nejsem zrovna emoční podporou. Ale když se cítím svobodně, cítím se dostatečně dobře na to tozkoušet.

Část mě má Taoistické odhodlání usilovat o rovnováhu a nezávislost, část sociální lásku k lidskosti a rovnosti a další část lásku umělce k propojení a objevování. Jiné části žijí pro svobodu, laskavost a sounáležitost a jsou podobné jako ta, která se projevuje skrze umění, s tím rozdílem, že tyto žijí pro sebe, schované před celým světem, když chtějí.   

Věřím, že dosažení být vnitřně svobodný spočívá v hlubokých otázkách ohledně nás samých za účelem poznat, kým doopravdy jsme. Já se snažím čelit změnám a bouři kritiky s nadhledem, protože není větší odměny v životě než svoboda přijít na to, kdo nejsme a v nečem se naopak nalézt a vytrvat v tom. Věřím v úsilí být a zůstat šťastný a divoký a vidět svět v celé jeho kráse. Věřím v sílu neutuchající pokory.

Duchovno

Většina mého já je duchovní, ale nepatří k žádnému náboženství. Věřím, že dokážeme najít přítomnost ‚Boha‘ ve všech věcech včetně nás. Když mám otázku, nebo potřebuji ukázat směr, nepředpokládám, že dostanu odpověď, ani nějaký návod na život, ale prostě položím tu otázku a svěřím se svými problémy, i kdyby to mělo být jen tak do vzduchu. A ráno najednou zjistím, že je o to postaráno nebo že existuje odpověď nebo řešení.   

Tohle je má verze ‚Boha‘, zbavení se neviditelných pout, v případě že je odevzdám a věřím nepoznanému vědění, které je moudřejší než já, ať už pak potom vypadám sebehloupěji. Nepřítele vidím sama v sobě a mém neobjektivním černobílém myšlení a předsudcích, o tom co je co a kdo je kdo. 

Pokud jde o neurodiverzitu, jsem s opravdovou neurodiverzitou velice spokojená… Vnímám ji na ulici v každém člověku a zvířeti, které potkám. Jsem hrozně šťastná, když vidím ten nádherný rozdíl a to, že ten rozdíl je tak nádherné OBYČEJNÝ. 

Jako profesionál

S titulem z lingvistiky, absolvent sociologie a kvalifikovaný učitel jsem se v roce 1996 stala konzultantkou ve věci autismu. Do této chvíle jsem pracovala již s tisíci lidí na autistickém spektru a to na školách, v sociálních a zdravotních službách, a stejně tak přímo v rodinnách nebo s jednotlivci. Tyto zkušenosti mě naučily, že není nic jako jeden autismus, jsou autismY. Navíc každá lidská zkušenost toho ‚autistického ovocného salátu‘ a moje práce jako konzultanta v této věci mě přivedla ke konzultační asistenční práci s těmi, kteří nejsou diagnostikování na autistickém spektru, ale kteří mají podobné problémy.

Ve chvíli kdy jsem se však mezinárodním veřejným řečníkem stala, jsem k tomu zároveň začala mít značný odpor. Jako někdo, kdo od malička trpěl zvýšenou úzkostí, jsem neměla žádnou přirozenou touhu po pozornosti, žádné emocionální využití pro potlesk, pro to být na obdiv a mnohem víc jsem preferovala samotu a autonomii. Cítila jsem se jako kočka ve světě psů. Na svém prvním rozhovoru ve Spojených státech v Connecticatu v brzkých 90. letech jsem přišla, sedla si a probrečela prvních pět minut. Publikum bylo tiché a trpělivé a já byla dojatá, jak se na mě nevytvářeli nátlak a nemluvili na mě, že mě prostě nechali být a věřili, že to dokážu. Byla jsem tímto respektem velmi poctěna a nakonec jsem se sebrala a začala číst nachystané stránky, kterým jsem ve svém stavu utlumení nemohla rozumět, až mi nakonec zase začaly dávat smysl. Občas jsem vzhlédla, zase se rozbrečela a pak pokračovala. Díky nim jsem se odvážila být před ostatními sama sebou, ať už se děje cokoliv. Dali mi víc, než jsem mohla vrátit. Nyní už dokáži prostě vejít, představit se a dokonce publikum vyzvat, aby se mě na něco zeptalo.

Současnost

Je rok 2012 (je mi 48) a po zbavení se svých respirátorů, které následovaly anestetika a chemoterapie na rakovinu prsa, jsem se konečně rozhodla odejít na odpočinek. Přihlásila jsem se na univerzitu třetího věku, začala chodit do sboru, naučila se základy francouzštiny, stala se učitelkou umění, dramatu, pořídila si kočky a napsala si seznam věcí, které bych před smrtí chtěla stihnout. Ne proto, že bych umírala, ale pro případ, že bych tu nebyla tak dlouho, jak doufám. Pro autismus stále něco dělám, ale už necestuji. Přesto jsem ve spojení se světem víc, než jsem kdy byla.

Závěr

Ať už budu kritizovaná nebo obdivovaná a ať už jste na tyto stránky přišli z jakýchkoliv důvodů, jsem na sebe hrdá, už jen proto, že jsem to já a doufám, že i vy se pro své vlastní štěstí dokážete nalézt.

Tým Donna

Zdroj: http://www.donnawilliams.net/about.0.html

Z anglického originálu přeložila Maria Kokešová

Maria Kokešová | 28. 08. 2015


zpět na kategorii Známé osobnosti s autismem

Diskuze