Judy Endow - Přetížení autisty

Judyendow2300-e1422811404765

Judy Endow je autorkou a mezinárodním řečníkem na rozmanitou škálu témat týkajících se autismu. Judy má soukromou praxi ve Wisconsinu, kde poskytuje konzultace pro rodiny, školám a různým agenturám. Kromě toho, že je sama autistkou, je také matkou tří dospělých synů, z nichž jeden je na autistickém spektru.

7. července 2015 

"Každý jednotlivec, který má diagnózu na autistickém spektru, je diagnostikován na základě svých nedostatků. Nelze to považovat za dobré ani špatné, diagnostiky takhle jednoduše fungují. Diagnostikované deficity jsou založeny na zaběhlých sociálních normách dodržovaných většinou lidstva. Deficity jsou vnímány jako výrazné odchylky od této většinové normy. A pokud se od této normy odchýlíte dostatečně, dostanete štítek. Pokud máte spoustu těchto deficitů, které se shodují s poruchou autistického spektra, potom dostanete tento štítek.

Jakmile má jednotlivec autistický štítek, začíná se pomocí pedagogických schopností pracovat na tom, jak nedostatky překonávat. To je založeno na sociálním předpokladu, že je důležité, aby všechny lidské bytosti vypadaly jako většina ostatních lidských bytostí. Říkáme tomu vypadat „normálně“. Očekává se, že každá lidská bytost musí vypadat, co nejnormálněji je to možné. A ještě více se očekává, že všichni lidé, kteří nevypadají nebo se nechovají normálně, velmi touží po tom vypadat a chovat se normálně. A vzhledem k tomuto postoji má smysl se učit tyto nedostatky překonávat.

Nemám nic proti tomu učit se novým dovednostem, které mi pomáhají vypadat jako většina lidí na planetě, i přesto že jsem autista. Jsem ráda, když dokážu konverzovat dle zavedených způsobů a omezit svoje autistické zvuky. I přesto, že to znamená, že musím každý den vložit spoustu času do stabilizace svého senzorického systému. Jsem nadšená, že jsem schopna toto rozhodnutí učinit. Považuji se za šťastnou, že jsem toho schopna, protože po většinu svého života nebyl můj senzorický systém dostatečně organizovaný na to, abych si podobný druh rozhodování mohla dovolit.

Nicméně je tu neplánovaný negativný efekt a to že učení nových dovedností se na mně podepisuje. Vypadá to, že pár schopností mi umožňuje se lépe pohybovat ve světě. Potom, protože si myslím, že i když kolik toho umím je dobré, umět toho více by bylo ještě lepší, se záměrně rozhodnu učit se dál. Naučila jak ve světě fungovat jako normální člověk – vypadat tak, nejsem autista.

To je po nějakou dobu krásné, protože mě to učí zvyšovat svoje životní standarty. Umožňuje mi to přestěhovat se ze Sekce 8 – jednotky pronajímané pomoci - do vlastního malého domku. Když moje děti vyrostly, s mojí novou domácností o velikosti jedné osoby se zvýšil i můj příjem nad úroveň chudoby.

Potom byl můj život však každým dnem těžší, jelikož to, aby to tak mohlo zůstat, vyžadovalo zvýšené úsilí. Ale bylo to také krásné nemuset se neustále finančně strachovat v obchodě s potravinami. V obchodě s potravinami je to těžké, když jste chudá, protože čím zdravější jídlo chcete, tím více musíte zaplatit. To znamená, že můžete mít pouze pár zdravých věcí, ale ne dostatek, abyste měli plnohodnotně zdravou dietu. Já si užívám zdravou životosprávu. 

Ale tady je ten háček – přesto že vypadám „normálně“, i když jsem autista, je velmi vyčerpávající v tom setrvávat. Během svého života jsem si všimla, že jakmile jsem se naučila něco nového, nároky se zvýšily a od té chvíle ode mě bylo očekáváno mít tu schopnost vždy k dispozici a používat ji, i přesto že to vyžaduje velké množství nedostatečných osobních zdrojů.     

Tím, že jsem se celý život učila novým dovednostem, díky kterým jsem vypadala jako někdo v neurologické normě, jsem sama sobě vykopala díru, ze které nyní nemůžu ven, díky tomu jak se nároky a očekávání na mě, jako člověka vypadajícího a jednajícího normálně, zvýšily. V tuto chvíli dokážu často jít mezi lidmi bez toho, aby někdo řekl, že vypadám jako autista.

Já vím, že jsme si na poli autismu vytyčili jako cíl úsilí o to, aby se autisté chovali v neurologické normě, které si tak ceníme. Mnozí lidé si gratulují, když se jim to podaří. Já vám však chci říct (jako už tolik dalších v mé situaci), že to pro autisty NEMUSÍ být správné.  

Zpočátku si myslíme, že je to dobré, protože to otevírá mnoho dveří a umožňuje nám to dělat/být tím, co si přejeme. Naneštěstí neplánovaným negativním účinkem je pro nás zvyšující se nároky v oblastech, které jsou těžké – v oblastech, které nás před autistickou diagnózu dostali v prvé řadě (komunikace, socializace, senzorické vnímání). Jakmile se ukážeme být „normálními“, už se od nás automaticky očekává, že budeme vždycky vypadat normálně. A to požaduje vysokou cenu. Pro mě nakonec být „normální“ znamená, že jsem falešný člověk, nikdy nemohu být sama sebou, protože bych ohrozila svou schopnost žít samostatně. Protože už jsem blízko důchodovému věku, doufám, že to zvládnu.

Píšu toto, protože doufám, že si lidé uvědomí, že za co si teď plácáme po zádech jako za úspěch v oblasti autismu – převáření autistů, aby byli nerozeznatelní od svých vrstevníků – se ukazuje nebýt úplně dobré. Potřebujeme to dělat líp. Přestaňme se plácat po vlastních zádech a začněme naslouchat autistům. Na zkušenostech záleží."

 

Zdrojem je blog, kam své články píše sama Judy Endow: http://www.judyendow.com/

http://www.judyendow.com/advocacy/autistic-burnout/

Z anglického originálu přeložila Maria Kokešová

 

 

Maria Kokešová | 13. 07. 2015

zpět na kategorii Rozhovory

Diskuze