Rozhovor s paní Dvořákovou pro nakl. Portál

Rozhovor_s_pan%c3%ad_dvo%c5%99%c3%a1kovou

Rozhovor, který jsme pro vás připravili, je tzv. "ze života". Paní Dvořáková je matkou dvou synů (sedmiletých dvojčat) - jeden z nich má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Zajímalo nás, jak se celá rodina vyrovnávala se zjištěním, že jeden z chlapců má Aspergerův syndrom, jak a kdy poznali, že něco není v pořádku a jak se s postižením vyrovnává druhý, zdravý chlapec.

Kdy jste zjistili, že se Honzík vyvíjí jinak než jeho bráška? Co vlastně bylo jinak?

Odchylky od běžného vývoje jsme zaznamenali již ve třech měsících. Prvním příznakem byl fakt, že Honzík nezvedal hlavičku v leže na bříšku a ani se moc nesnažil. Patřil mezi výrazně dráždivé děti, při jakékoli manipulaci (krmení, přebalování, snaha o pochování či jiné aktivity) byl vždy velmi nespokojený, což dával najevo pláčem a bylo cítit i celkové napětí po těle. Výsledkem výše uvedeného byla diagnóza zvýšený svalový tonus a jako terapie byla aplikována 3x denně, cca 4 měsíce Vojtova metoda. Zároveň jak Honzík rostl, objevovaly se netypické způsoby hry a komunikace s okolím. Mezi nejoblíbenější aktivitu patřilo asi kolem roku roztáčení všeho kulatého (víčka od nápojů, od přesnídávek, pokličky) a jejich zaujaté pozorování, stereotypní otáčení jednotlivými částmi chrastítek, koleček u autíček apod.

Jako mezník pro plné propuknutí poruchy autistického spektra však považujeme velmi komplikovaný operační výkon, který Honzík prodělal ve dvou letech a při kterém setrvával 4 a půl hodiny v plné narkóze. Po rekonvalescenci následovalo poměrně intenzivní zhoršení jeho psychického stavu, což nás donutilo téměř okamžitě kontaktovat odborníky.

Naše první kroky vedly do dětského centra Paprsek, kde bylo poprvé vyřčeno podezření na poruchu autistického spektra. Další vyšetření jsme podstoupili v centru APLA Praha, kde předchozí diagnózu plně potvrdili a po třetím roce upřesnili na Aspergerův syndrom.

Jak již bylo zmíněno v otázce, Honzík má dvojče – bratra Tomáše, a jsme velmi rádi, že tomu tak je. Tomáš má Honzu velmi rád. Snaží se ho povzbuzovat ve věcech, které se Honzíkovi občas nedaří - např. při lyžování nebo když jsme se ho snažili naučit jezdit na kole. Na jeho podivné reakce a někdy i chování si, myslím, již zvykl a vnímá je přirozeně jako Honzovu součást.

Stanovením diagnózy nic nekončí, Váš syn potřeboval speciální péči. V čem je soužití s Honzíkem jiné než s Tomáškem?

Honzík potřeboval od začátku na většinu věcí podstatně více času, tím nemyslím minuty, ale měsíce. Jeho vývoj byl pomalejší než u Tomáška, např. chůzi si osvojil až kolem 17. měsíce a oblékat ponožky (Honzík je také dyspraktik) zvládl po dvouměsíčním intenzivním tréninku.

Jinak mohu říci, že dnes je Honzík díky včasné diagnóze a péči rodiny na velmi vysoké úrovni a kromě občasných nedorozumění a neustálého vyptávání se na sebemenší maličkosti v jakékoli oblasti se od ostatních dětí příliš neliší. Jeho vývoj však není u konce a v případě diagnózy Aspergerův syndrom nelze s určitostí říci, že to tak již zůstane.

Sladit potřeby dvou dětí je vždycky dost náročné a ve Vašem případě určitě vyžaduje péče o chlapečky mnoho úsilí. Můžete nám popsat, jak vypadá Váš běžný den? Také by mne zajímalo, jestli kluci tráví celý den spolu (ve školce nebo ve škole a pak doma).

Výše nastíněné okolnosti nás donutily velmi pečlivě zvážit postup při zahájení školní docházky. Přesto, že Honzík má velmi dobré komunikační schopnosti a nadprůměrný intelekt, v sociální oblasti ještě potřebuje jeho vývoj čas. Proto jsme se rozhodli chlapečky osamostatnit, i když nás to velmi mrzelo. Ukázalo se to však jako dobré řešení, protože chlapci nesli naše rozhodnutí podstatně lépe než my a oba udělali velký pokrok. Našli si své kamarády, mají každý své starosti a povinnosti, a tak si mají neustále co sdělovat a rozebírat.

Tomášek vždy naslouchá, co se dělo ve školce, kam ještě před rokem patřil i on. Honzík se mu zase snaží udílet odborné rady při psaní a čtení a pomalu se sám naučil celou abecedu. V neposlední řadě se i mně dostává zadostiučinění v podobě chvály ze školy i školky na počínání mých „osudem oddělených“ dětí.

Naše nakladatelství vydalo několik knih, které se věnují péči o lidi s autismem a příbuznými poruchami, poslední novinkou je kniha Aspergerův syndrom. Věřím, že mnohé z nich znáte. Mohla byste nám prosím říci svůj názor na tyto publikace?

Nakladatelství Portál a především lidem, kteří mají na starost vydávání výše uvedené literatury, velice děkuji za to, že jsem jejich prostřednictvím mohla získat cenné informace.

Vlastním téměř všechny publikace, které se výše uvedené problematiky týkají, a protože jsou psány velmi srozumitelně, šla jsem na první vyšetření do střediska APLA plně obeznámena s terminologií a základními charakteristikami, včetně amatérsky vypracovaného hodnocení podle vyhodnocovacích škál, které jsem nalezla v knize Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami.

Všechny knihy jsem přečetla tzv. jedním dechem a každá mi poskytla další nové informace a podněty. Poslední knihou Aspergerův syndrom jsem byla velmi nadšena. Kniha, která se tak intenzivně zabývá tímto druhem poruchy, na našem trhu velmi chyběla.

V těchto publikacích zároveň nacházím i povzbuzení, že i když se něco nedaří a po několikáté Honzík zapomíná to, co už běžně zvládal, má smysl pokračovat, jednou se to jistě podaří, tak jako u některých klientů autora knihy a psychologa Tony Attwooda.

zdroj: http://www.autismus.cz/rozhovory/rozhovor-s-phdr.-katerinou-thorovou-pro-nakl.-portal.html

Maria Kokešová | 07. 04. 2015

zpět na kategorii Rozhovory

Diskuze