Rozhovor s dr. Temple Grandin - autistka, americká profesorka zvířecích věd, ochránkyně zvířat, spisovatelka a aktivistka a konzultantka ve věci autismu

Temple_grandin_02

Z anglického originálu Interview with Dr. Temple Grandin - Autism Research Institute, 1996

Jelikož doktorka Temple Grandin je sama autistkou, má tu jedinečnou možnost rodiče i odborníky s autismem blízce seznámit. Ten byl u ní diagnostikován ve dvou letech a Temple žila velmi náročný a dobrodružný život. Doktorka Grandin se svými přednáškami o autismu procestovala svět a objevila se v mnoha státních televizích. Její první kniha, Emergence Labeled Autistic (Vznik značeného autisty), je považována za jednu z nejuznávanějších v oboru a pro každého, který je s autistickými děti v kontaktu, je povinností si ji přečíst. Její nová kniha, Thinking in Pictures (Myšlení v obrazech), začíná podléhat podobné popularitě a s největší pravděpodobností se z ní stane další klasika. Stephen Edelson Temple Grandin poprvé potkal v raných 80. letech, kdy oba vystudovali na univerzitě v Illinois v Champaign-Urbana. A my máme to potěšení s vámi sdílet rozhovor s Temple Grandin (TG) a doktorem Stephenem Edelsonem (SE) z 1. února 1996.

SE: Co je tvá nejranější vzpomínka a kolik ti bylo?

TG: Byla jsem na nějaké letní dovolené ještě jako velmi malé dítě, mohlo mně být okolo tří. Vybavuji si, jak jsem si hrála okolo brouzdaliště. Dokáži si vybavit i pár věcí z doby, když mi bylo tři a půl roku. Například frustraci z toho, že nemohu mluvit. Chtěla jsem něco říct, ale nedokázala jsem ze sebe nic vypravit, tak jsem začala řvát. To si pamatuji velice jasně.

Potom si pamatuji dobu, kdy jsem byla na hodině logopedie v mateřské školce. Učitelka používala ukazovátko na tabuli k vyzývání žáků, aby něco udělali a pokaždé když zaměřila ukazovátkem na mě, začala jsem křičet. Křičela jsem, protože mě doma učili, že bych nikdy neměla na nikoho něčím ukazovat, protože by to mohlo vypíchnout oko. A já té učitelce nemohla říct, že mě doma učili věcmi na lidi neukazovat.

Také si vzpomínám na někoho, kdo hrál na klavír a kdosi okolo klavíru pochodoval. A ještě mám vzpomínku, která je myslím snad moje nejstarší, že mě vzali do nemocnice na poslechový test. Ohledně testu si nepamatuji nic, ale vím, že jsem v té nemocnici zůstala přes noc. Nechali mě spát v malé posteli s nejrůznějšími druhy plyšových zvířat a panenek.

SE: Když ti nějací rodiče řeknou, že jejich dítě bylo nedávno diagnostikováno jako autista, co jim většínou říkáš?

TG: No, nejdřív se zeptám, jak je to dítě staré.

SE: Řekněme, že tomu dítěti je méně než 5 let.

TG: Jsem velkým zastáncem brzké intervence. Je nutné držet autistické děti ve styku se světem. Nemůžeš jim dovolit stáhnout se do sebe. Pamatuji si, když se to stalo mně. Prostě jsem seděla, houpala se ze strany na stranu a nechávala si písek projíždět mezi prsty. Byla jsem schopna svět ignorovat. Pokud to své dítě necháš dělat, nebude se vyvíjet. Mnoho výchovných programů má jiné teoretické základy, ale co vím já, tak dobří učitelé dělají to, co říkám, nehledě na teorie. Myslím si, že je velmi důležité, držet tyto děti v kontaktu se světem. Když jsem byla malé dítě, očekávalo se ode mě, že budu sedět za stolem a slušně se chovat. Výzkum ukazuje, že dítě by mělo být zaměstnané nejméně 20 hodin v týdnu. Nemyslím si, že záleží na tom, jakou formu zvolíš, pokud to dítě nutíš aktivně komunikovat s terapeutem, učitelem nebo rodičem alespoň po těch 20 hodin týdně.

Také věřím v integrovaný přístup k autismu, co se zacházení týče. Jeden z mých smyslových problémů byla sluchová citlivost, kdy mi jisté hlasité zvuky, jako třeba školní zvonek, ubližovaly. Znělo mi to, jako kdyby mi zubař vrtal do uší. Také jsem měla velmi citlivou kůži. Naškrobené spodničky pro mě byly jako šmirgl papír drásající mi kůži. Je nemožné chtít od dítěte ve třídě výsledky, pokud mu jeho spodní prádlo působí pocit, jako by jej měl plné šmirgl papíru. Také jsou tu další vážné smyslové problémy, jako například zrakové problémy podobné tomu, co popsala Donna Williams. Chtěla bych zdůraznit, že smyslové problémy jsou u každého jiné. Jsou děti, které mají spoustu problémů se sluchem. Jiné děti pro změnu se zrakem. Některým se to zmixuje dohromady a jiné děti, jako třeba takový klasickým Rain Man typ, budou mít jen mírnou sluchovou citlivost. Prostě nedokáži tu variabilitu problému dostatečně zdůraznit.

Některé děti mohou potřebovat behaviorální přístup tam, kde jiné potřebují citlivější přístup. Autismus je extrémně variabilní porucha. A na to chci důrazně poukázat. Přístup nebo vzdělávací forma, která bude fungovat u jednoho dítěte, nemusí nutně fungovat u jiného. Ovšem co funguje u všech dětí stejně, je brzký zásah, ten, zdá se, prognózy zlepšuje.

SE: Co bys poradila rodičům, kteří nedávno zjistili autismus u dítěte mezi 5 a 10 lety?

TG: Děti ve věku mezi 5 až 10 rokem jsou dokonce ještě různorodější. Ty mohou kolísat mezi vysokou funkcionalitou, kdy jsou schopny normálně plnit školní povinnosti, až k neverbální, která má všechny možné druhy neurologických problémů. U některých dětí si říkám, jestli by měl být autismus správnou a prvotní diagnózou. Viděla jsem děti, které autistická setkání téměř nepotřebovaly a přitom tuto diagnózu mají. V některých, ne ve všech, ale v některých případech se mi jevily jako velmi odlišní od autistů. Je nutné se koukat na každý případ zvlášť a podle toho dělat, co je správné.

SE: Ty jsi byla jedním z prvních lidí v oboru, kdo zdůraznil důležitost smyslových problémů u autismu. Co si o tomto tématu v tuto chvíli myslíš?

TG: Už dřív jsem lidi varovávala ohledně smyslových problémů u autismu a tyhle smyslové problémy jsou variabilní. Různí se od mírné sluchové citlivosti po člověka, který vůbec nevidí ani neslyší. Jejich smysly se mísí dohromady a oni nejsou schopni rozeznat své tělesné hranice. Tento typ člověka vyžaduje zásadně jiný přístup, než verbální typ dítěte, který je schopný konat normální školní práci. Popravdě tento typ neverbálních dětí vyžaduje vysoce citlivý přístup. Donna Williams píše o jednokanálním vnímání, kdy může buď něco poslouchat, nebo něco vidět, ale nedokáže dělat obojí. Já byla typ dítěte, ze kterého mohli příkazem: „Teď pojď a dávej pozor!“ autismus vykřičet. Ale tohle nemůžete udělat dítěti, které má několik senzorových problémů. V takových případech musíte pátrat po tom, kdy jde o biologický problém pro špatné chování a kdy jde jen o špatné chování. Pokud dítě nějaký zvuk fyzicky bolí, tak není možné ho donutit se nebát školního zvonku.

SE: Několik lidí mi pro tebe poslalo otázky. Matka, která má 5 a půl leté dítě s PDD (Pervasive Developmental Disorder - pervazivní vývojové poruchy), by chtěla radu. Její syn se účastní hodin mateřské školy se třídou, která má dalších 22 žáků a začíná být agresivní. Ta matka říká, že si její dítě ve třídě vybralo jedno konkrétní dítě a začalo jej škrtit.

TG: Na to, abych mohla dát plnohodnotnou odpověď, nemám dostatek informací. PDD a autismus jsou diagnózy založené čistě na chování. Nejsou absolutní jako třeba Downův syndrom. Existuje ohromná škála dětí s nálepkou PDD. Co jsem pobrala z rozhovorů s rodiči, jsou dva typy dětí, které nakonec s obdržením PDD diagnózy skončí. Jeden je velmi mírný, kdy dítě komunikuje a má pouze pár slabých autistických zvláštností. Ten další typ PDD dítěte je neuroticky postížené. Je neverbální a má autistické smyslové problémy. A štítek PDD má, protože je oddaný a v lidech má zájem. Tohle jsou dva rozdílné typy PDD štítků a jsou jako jablka a pomeranče.

Jestli je dítě vůči jinému dítěti agresivní, potřebujeme přijít na to, proč se to děje. Provokovalo ho to druhé dítě? V každém případě je nutné, aby bylo zasaženo, aby toto jednání přestalo. 

SE: Mohl by to být třeba tón hlasu toho dítěte?

TG: To je také možné. Některé autistické děti nemohou zvuk jistého hlasu vystát. Mám zkušenosti s případy, kdy mi učitelé říkali, že jisté dítě má problém s jejich hlasem nebo hlasem někoho jiného. Tyhle problémy bývají spojené s vysoce posazenými ženskými hlasy. Ale to neplatí v každém případě.

Myslím, že musíš být velmi dobrý v rozpoznávání, co agresi způsobuje. Možná že to dítě prostě bylo zlé. Naneštěstí je mnoho behavioristů, kteří smyslové problémy ignorují. Například řekněme, že se dítě bojí jít do tělocvičny. Slyšela jsem o takových případech. Dítě je vystrašené, jelikož bzučák ohlašující výsledky mu vystřeluje bolest do uší. Sleduje hodiny a krčí se, protože ví, že se bzučák má ozvat. Nikdo nechce vstoupit do místnosti, kde je zvuk, který nám připadá, jakoby nám do uší někdo strčil zubařskou vrtačku. Nebo ho můžou rozčilovat fluoreskující světla, někdy to můžou být ventilátory a větráky v místnosti, které ho přivádí k šílenství. Jednou jsem musela jít do nemocnice na operaci a v mém pokoji byla ventilce s větrákem. Naprosto jsem to nemohla vystát. Ten větrák měl zlomené ložisko a pískal. Raději jsem šla na záchod po tmě. Prostě jsem to nemohla vydržet.

Jsou případy, kdy děti vyvádějí a není to nic jiného, než zlobení. Tyto problémy se musí výchovně řešit. Ale toto je chvíle, kdy musíte být dobrý pozorovatel a přijít na to, co způsobuje to chování, abyste mohli najít správné řešení. Naneštěstí nemohu té matce poradit podrobněji, jelikož nemám dostatek informací.

SE: Tady je další otázka. Učitelka píše, že po dva roky pracuje s 9 letou holčičkou s PDD. Ta dívka je neúměrně citlivá na dotek, zejména když je dotykem vedena při náročných aktivitách, jako je stříhání, počítání nebo tělocvik. Reaguje slovy: „Nesahejte na mě, to bolí.“ Nicméně pokud je stejným způsobem opravována během čtení, negativně nereaguje.  

TG: Jinými slovy její citlivost se mění podle toho, co dělá. Jeden problém je, když je v tělocvičně mnoho ozvěn. Když jsem byla malá holka, měla jsem problémy jíst v jídelně. Židle sebou trhaly sem a tam a všude bylo tolik zvuků. A také většina tělocvičen jsou pořádně hlasitá místa. V kontrastu k tomu místo, kde ona čte nebo počítá, je tiché, což ji pomáhá uklidnit nervový systém. Co by mohl být dobrý nápad, tak zkusit nějaká taktická cvičení tu citlivost snížit. Jedno dobré cvičení je silný tlak, jako je válení se v koberci nebo ležení pod matrací. Fyzické aktivity také pomáhají a kartáčovací metoda je též na zklidnění nervového systému efektivní.

SE: Co v době vývoje pomáhalo tobě? 

TG: Bylo toho více. Lidé vždy hledají jediný kouzelný způsob, který má vše zázračně vyřešit. Žádný takový kouzelný způsob není. Já měla velké štěstí, že jsem byla obklopena velmi dobrým vlivem s velmi dobrými učiteli a to už od svého 2 a půl roku. Nemohu dostatečně zdůraznit důležitost dobrého učitele. Dobrý učitel má cenu zlata. Někteří učitelé jsou prostě v práci s autisty zruční. Zato ostatní učitelé tuto zručnost postrádají. Pokud najdete dobrého učitele, tak se ho pevně držte. Moje matka mě učila číst. Okolo třetí třídy jsem to už skoro uměla a do tří dalších let jsem v tom byla velmi dobrá.

Střední škola pro mě byla dost náročná a pak přišla puberta. Během puberty jsem procházela úzkostnými stavy a všechny mé ostatní nervy se brzy připojily. Tohle období pro mě bylo strašné. Měla jsem však dobrého učitele z věd a ten ve mně pro vědu probudil zájem. A později jsem měla zaměstnavatele, kteří byli velmi vstřícní. Měla jsem kolem sebe mnoho lidí, kteří mi pomohli.

Kolem třicítky jsem začala brát antidepresiva. Nebyla bych tu teď, kdybych nebrala antidepresiva. Znám spoustu dospělých autistů, kteří jsou velmi spokojení s Prozacem. Chci jim dát ohledně antidepresiv jedno varování. Chci vysvětlit, jak antidepresiva fungují. To platí jak pro nová antidepresiva, jako je Prozac a jeho napodobeniny, tak pro starší tricyklická antidepresiva. Antidepresivní léky pracují na dvou obvodech v mozku. První obvod zklidňuje úzkost a nervy a ten druhý je vzrušivý. Já budu mluvit o tomhle druhém, jako o antidepresivním obvodu. Koneckonců tomu říkají antidepresivum, protože eliminuje depresi. Velká dávka antidepresiv z lidí, kteří jsou deprimovaní, depresi prostě vytáhne. Poněvadž však většina autistických lidí doopravdy depresí netrpí, velká dávka může způsobit podrážděnost, neklid a vzrušení. Pokud se člověk drogami předávkuje, může se také stát agresivním a trpět nespavostí. Čas od času slyším o někom, kdo se na Prozacu zbláznil. To bylo pravděpodobně způsobeno předávkováním. Trik je v tom uklidnit nervy bez dovedení jiného obvodu do hyper-manikální podrážděnosti. Častým omylem bývá řešení nespavosti a podrážděnosti zvýšení dávky. To je to nejhorší, co můžete udělat. Musíte dávku snížit. Já jsem na tom stejném množství antidepresiv už 15 let a moje nervy jsou stále proměnlivé, ale moje potíže s nimi jsou i v krizích lepší než kdy byly. Musíte odolat nutkání si v případě mírného zhoršení okamžitě vzít lék. Nemůžete to mít nikdy zcela pod kontrolou. Pokud jde všechno dobře, můžete získat takovou 90% kontrolu. A ohledně antidepresiv chci ještě dodat toto – nejsou pro každého.

Poněvadž je spoustu typů autistů a je důležité zmínit, že jak to pro někoho funguje výborně, pro jiného to nemusí fungovat vůbec. A po dobu co jste pod léky, je nutné si vždy vyjasnit všechny pro a proti, risk vs zisk. Když člověk zkusí nějaký lék, jeho reakce by měla být velmi pozitivní – „Tohle vážně funguje.“ Tahle reakce je důkazem, že možný risk za aplikaci léku stojí. Pokud začne autista lék požívat, mělo by být vidět okamžité zlepšení v chování v rozmezí krátkého času. Pokud toto očividné zlepšení nenastane, neměl by člověk v antidepresivech pokračovat. Takhle jednoduché to je. 

SE: Bohužel některým lidem je předpis vydán a oni jej aplikují, ať už pomáhá nebo ne.

TG: Když si bereš lék na vysoký krevní tlak nebo cukrovku, pozitivní výsledky vidíš na měření krevního tlaku nebo testech obsahu cukru v krvi. Je to založené na daných faktech. S autismem hledáš něco na změnu svého chování. Jediná cesta jak zjistit, že léky opravdu fungují, ať už jde o cokoliv, je dle toho, jestli si učitelé či rodiče všimnou změny. Když je dítě dovedeno na 5 minut k doktorovi do kanceláře, buď bude mlátit hlavou o zeď, nebo se pravděpodobně bude chovat jako učiněný andílek. Doktor si nemůže udělat aktuální obrázek o jeho chování v 5 nebo 10 minutách. Přesnou představu o chování dítěte můžeš dostat jen od lidí, kteří dítě či dospělého vidí po několik hodin. Léky by měly dopomoci k výrazným dramatickým zlepšením. Pokud tu žádné očividné zlepšení není, tak by se léky měly přestat brát. Pokud člověk bere léky po mnoho měsíců či let s přáním to ukončit, musí být lék odstraňován velmi postupně. Pokud je lék aplikován pouze po dobu pár dní nebo týdnů, je možné jej stáhnout okamžitě.

SE: Jaké zpětné vazby se ti dostává od rodičů a odborníků, co se týče tvého hug boxu (hug - objetí)?

TG: Od mnoha rodičů jsem se dozvěděla, že jejich děti vyhledávají tlak, zejména někteří z neverbálních dospělých. Balí se pod polštáře na pohovce, do přikrývek, a to i když je velmi teplo, lehající si mezi matrace nebo do odklopné postele. Tlak uklidňuje nervový systém. U malých dětí je několik levných způsobů, jak zajistit silný tlak, jako je gymnastická podložka nebo sedací vaky. K pomoci hyperaktivnímu dítěti sedět v klidu ve třídě je velmi účinná zátěžná vesta. Je to velmi podobné fotografické vestě, je vycpaná a zatížená. Popravdě k uklidnění nervů stačí pouze málo tlaku. Myslím, že mačkací stroj nebo hug box je nejcennější pro dospělé, ale byla jsem velmi potěšená, když jsem slyšela o výsledcích z mých výzkumů ohledně mačkacího stroje. Ty výsledky dávají smysl. Pouze některý typ dítěte si odnáší výsledek a ten typ je dítě s nervovým onemocněním hyperarousal.

Mačkací stroj nikoho nevyléčí, ale pomáhá se uvolnit a relaxovaná osoba se obvykle i lépe chová.

SE: Většina lidí si neuvědomuje, že máš doktorát ze zvířecích věd. Jaké bylo ve zkratce zaměření tvé disertační práce a jaké byly tvé výsledky?

TG: Má disertace se věnovala vlivu životního prostředí na dendritický růst somatosenzorového kortexu prasete. Dělal se jistý výzkum na krysách, kdy v jedné skupině krysy žily v plastikové krabici od bot, a druhá skupinka žila v Disneylandu na hřišti se všemi možnými prolézačkami, které se každý den měnily. Výsledky jasně ukázaly, že krysy v prostředí Disneylandu měly více nervových zakončení ve svém kortexu. Tak jsem si pomyslela, proč to nezkusit u prasat. Měla jsem několik prasat žijících v Disney-Pig-Landu s hračkami a lůžkovinami ze sena. Ostatní prasata žila v malém plastickém výběhu. A hádej, co se stalo? Byli jsme velmi překvapení, když jsme zjistili, že výsledky vyšly obráceně. Více nervových zakončení v kortexu měla prasata ve výběhu. Ptali jsme se, co se stalo? Dívali jsme se na videozáznamy, které byly během noci pořízeny, když tam nikdo nebyl, a zjistili jsme, že tato prasata hrozně ryla. Ryla do podlahy i do sebe navzájem. Když kolem nich nikdo nebyl, prostě dělala stereotypní činnosti. Tahle nervová zakončení navíc byla pravděpodobně velmi abnormální. A tohle je jeden z důvodů, proč silně prosazuji, aby se malé autistické děti nenechávaly sedět v rohu odloučení od světa po 6 hodin denně. Pak se mohou u dětí tvořit dendrity tam, kde by být neměly.

Také bych ráda zmínila, i přes to že je to stále ještě teorie, že je tu u autistických dětí možnost druhého poškození mozku. Dítě se narodí s nezralým vývojem mozku v limbickém systému a mozečku. Ale pokud se tyto děti stáhnou, ať už díky smyslovým nebo jiným problémům, nemusí se některé další části jejich mozku správně vyvinout. Je to pouze teorie, nemohu to dokázat, ale je tu pár experimentů na zvířatech, které mou myšlenku podporují. Například pokud zvířecí mládaťa nedostanou dostatečnou stimulaci, když jsou mladí, tak už budou mít nadoživotí problémy. Jak možná víš, některá stereotypní chování vykazovaná autistickými dětmi byla zaznamenána i u zvířat v ZOO, které byly vychovány v pustém a prázdném prostředí. Proč se zvíře v ZOO vykazuje stejným chováním jako autistické ditě? No, autistické dítě se stáhne, protože svět kolem něj se mu jeví jako bolestné místo – zvuk bolí, dotek bolí, zrakové vjemy bolí, všechno bolí. Takže se stáhne. Zvířata v ZOO toto chování vykazují, dík jejich deprimujícímu prostředí, kde není co dělat. V ZOO žije lev v betonovém boxu. Naštěstí ZOO se v poslední době snaží výběhy dělat mnohem hezčí, ale v minulosti neměl vůbec co dělat. A v důsledku toho jejich mozky neobdrželovaly dostatečné impulzy k vývoji a z nudy vzniklo stereotypní chování. Výzkum nám ukazuje, že prázdné prostředí je pro mláďata mnohem škodlivější než pro dospelé jedince. Na dospělá zvířata škoda nedoléhá stejným způsobem, jako na mláďata.

Tohle je jeden z důvodů, proč věřím na brzkou intervenci. Musíme pracovat na udržování našich dětí v kontaktu se světem. Jsou tu tříleté děti, ke kterým můžete prostě přijít a říct: „Pojď a dávej pozor!“ a jim to pomůže. Pak jsou tu děti, na které tato strategie neplatí. Pokud tyto děti donutíte k očnímu kontaktu, dostanete jejich nervový systém do smyslového přetížení. Oni se potom uzavřou a nic do nich nedostanete. Jsou na „jednom kanálu“ a mohou používat pouze jeden smysl najednou. K těmto dětem musíte přijít po špičkách, něžně jim šeptat v místnosti, kde není příliš rozptýlení. Můžete jim i začít tiše, co nejjemnějším hlasem zpívat. Pak se k nim možná dostanete. S autistickými dětmi je to velmi různorodé.

SE: Cítíš, že ti v životě díky autismu něco schází?

TG: Pár posledních let jsem pracovala na své knize, Thinking in Pictures (Myšlení v obrazech), a uvědomila jsem si, že mi schází něco, co má každý – emocionální komplexnost, kterou jsem nahradila intelektuální komplexností. Z plného užívání svého intelektu čerpám neuvěřitelné uspokojení. Líbí se mi přicházet věcem na kloub. To mě doopravdy nabíjí. Zkoumala jsem emocionální komplexnost u ostatních lidí, hlavně ten zvláštní vztah mezi partnerem a partnerkou. Často je sleduji v letadlech. Občas si vedle nich i sedám. Je to, jako bych sledovala lidi z jiné planety. Jejich vztah je motivuje, mě motivuje to, že přicházím věcem na kloub, jako například když se snažím nalézt cesty, jak se lépe chovat k autistům. Používám svoji mysl k řešení problémů a vynalézaní. Mám neuvěřitelné uspokojení z vynalézání věcí a dělání novátorských výzkumů. Zrovna jsme na univerzitě dokončili pár velmi dobrých experimentů. Obdrželi jsme vážně zajímavé výsledky a to mi dodalo novou energii. Můj život je založený na mé práci. Kdybych neměla svou práci, neměla bych ani život. A proto je tak důležité přivádět autistické lidi na střední školy a pomoct jim nalézt zájem, na kterém mohou založit svoji kariéru. Potřebují stavět na svých talentech jako je umění nebo počítačové programování. 

zdroj: http://www.autism.com/advocacy_grandin_interview

Z angličtiny přeložila Maria Kokešová​

Maria Kokešová | 04. 03. 2015

zpět na kategorii Rozhovory se známými osobnostmi

Diskuze