4. ROZHOVOR s Alexandrou Křovinovou - zakladatelkou o.s. Modré srdce

Alex_a_sa%c5%a1enka

30.6.2013 (Eva)      http://modresrdce.cz

 

  • 1. Založila jsi o.s. Modré srdce. Co se vám povedlo, z čeho jsi měla největší radost?

Myslím, že už se nám za rok činnosti povedlo dost věcí. Měli jsme charitativní bazar, seminář o problémovém chování dětí s PAS, spoustu schůzek v našem centru. A to taky považuji za největší úspěch, máme krásnou místnost, kterou jsme díky sponzorům dokázali moc hezky vybavit. Mám velkou radost, že k nám nechodí pouze děti s PAS, ale i děti s jinými zdravotními problémy nebo děti zdravé. To je vlastně hlavní cíl našeho sdružení, propojovat svět zdravých a nemocných.

  • 2. Co Tě naopak nepříjemně překvapilo a co by Modré srdce momentálně potřebovalo nejvíc?

Stále mne zaráží a vlastně i mrzí, jak je často velmi těžká domluva s pedagogy, lékaři... Myslím, že právě oni by nám měli s osvětou autismu být více nápomocni a snažit se problematice lidí s PAS více porozumět. 

Mým velkým přáním a cílem je, aby naše sdružení mohlo více pomáhat rodičům s péčí o jejich děti, nabídnout co nejkvalitnější služby. Zatím všichni v o.s. pracujeme ve svém volném čase, a tak je to pro nás časově dost náročné. Vím, že je to běh na dlouhou trať. Pevně doufám, že se nám to co nejdřív podaří.

  • 3. V čem je jiná Tvoje dcerka Sašenka?

Má dcerka má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Vlastně odmalička byla jiná. Nejprve jsme pozovorali pohybové problémy. Postupem času se přidávaly další a další věci. Špatná komunikace s okolím, špatné zvládání stresových situací, velké úzkosti, agrese, stereotypy v jídle, oblékání, hrách, atd....Těch věcí je opravdu velká spousta. Mohla bych o diagnóze mluvit hodiny a hodiny. Její výchova je opravdu velmi náročná. A upřímně říkám, že bez své rodiny bych to jen stěží zvládla, možná ani nezvládla. Ale zase díky ní a AS jsem poznala spoustu úžasných lidí, dětí, rodičů. A to co je pro mě nejdůležitější a za co jsem nejvíc vděčná? Naučila jsem se velké pokoře a velmi si vážím všech lidí, kteří se starají o děti s hadicapem.

  • 4. Jaká je Tvoje zkušenost s integrací ve škole?

​Bohužel musím říct, že informovanost našich pedagogů je stále na velmi nízké úrovni. Velkým problémem jsou a vždy byly finance, na školách chybí osobní asistenti a asistenti pedagoga. V jedné třídě je i přes třicet dětí, což je pro dítě s poruchou autistického spektra velkou psychickou zátěží. Moje dcerka je integrovaná do klasické ZŠ. Máme štěstí, že do školy chodí ráda a prozatím je schopna fungovat bez asistenta. Vděčím za to hlavně třídní učitelce, která je nám hodně nápomocna. Velmi doporučuji rodičům dětí s PAS oznámit např. na třídní schůzce, že vaše dítě má ten a ten problém. Z osobní zkušenosti vím, že rodiče jsou většinou vstřícní a předejdete tak spoustě nedorozumnění. Naše paní učitelka vysvětlila i ostatním dětem co má dcerka za diagnózu, což beru jako pozitivní pro obě strany. 

  • 5. Co bys vzkázala ostatním rodičům a pedagogům ?

Moc si vážím všech  pedagogů, kteří se dál vzdělávají a jsou vstřícní novým poznatkům. Dost často také stačí dobrá komunikace s rodinou a vše jde daleko klidněji pro obě strany a hlavně pro dítě. A rodičům? Já to neberu jako vzkaz, ale jako projev velkého obdivu všem a nejen rodičům,ale každému kdo se stará o dítě s PAS. Výchova  je někdy opravdu boj o přežití. Smekám před každým, kdo to zvládá. A nakonec bych přeci jen jeden vzkaz měla, spíš prosbu. Již několikrát mi rodiče řekli,  že víc než se svým dítětem bojují s nepochopením okolí. S kritikou a odsuzováním. Chápu, že je často nadlidským úkolem vydžet chování našich dětí i já s tím po letech bojuji. Nikdo z nás si, ale dobrovolně nevybral, aby se nám narodilo dítě s autismem. A tak prosíme jen o trochu tolerance a pochopení. Věřte, že je to opravdu náročné. Ale my své děti milujeme, i když jsou odlišné.

 

Děkujeme za rozhovor a příště se můžete těšit na RNDr. Mirka Klíče - fundreisera nadace Veronica o připravované módní přehlídce pro Modrou berušku.

 

Eva Honková | 30. 06. 2013


zpět na kategorii Rozhovory

Diskuze